Cáncer cerebral infantil: crean un comité internacional para evaluar cada caso

La lucha contra los tumores cerebrales infantiles suma una nueva iniciativa de colaboración médica internacional. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la asociación oscense Izas, la princesa guisante, han impulsado un comité especializado que estudiará individualmente los casos de gliomatosis cerebri en niños y adolescentes.

El proyecto reúne a más de 20 especialistas de Europa y Estados Unidos, entre ellos neurooncólogos pediátricos, radiólogos, neurocirujanos, oncólogos radioterápicos e investigadores. Su propósito es compartir conocimientos, revisar las pruebas clínicas de cada paciente y ofrecer una segunda opinión internacional gratuita para las familias.

La iniciativa, denominada Gliomatosis Cerebri International Tumor Board, está coordinada por el Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), del Hospital Sant Joan de Déu. Los profesionales se reunirán mensualmente para evaluar los casos que remitan los equipos médicos responsables de los pacientes.

¿Qué es la gliomatosis cerebri y por qué resulta tan difícil tratarla?

La gliomatosis cerebri es una enfermedad tumoral cerebral poco frecuente y especialmente agresiva. Una de sus principales dificultades es que las células tumorales se extienden de manera difusa por distintas regiones del cerebro, en lugar de permanecer concentradas en una masa claramente delimitada.

Esta característica dificulta su extirpación mediante cirugía, ya que no existe necesariamente una zona concreta que pueda retirarse sin afectar estructuras cerebrales importantes. Por ello, el abordaje de la enfermedad requiere una evaluación especializada y la consideración de diferentes alternativas terapéuticas.

Según la información difundida por las entidades impulsoras del comité, la mediana de supervivencia de los niños y adolescentes diagnosticados es de 14,5 meses. Se trata de una cifra estadística que describe los datos de los pacientes estudiados, no de una predicción individual para cada niño.

La rareza de esta enfermedad también representa un obstáculo para la investigación. El número limitado de casos dificulta reunir suficientes muestras tumorales y datos clínicos para comprender mejor su evolución y desarrollar tratamientos específicos.

Más de 20 especialistas estudiarán cada caso de forma individual

El nuevo comité internacional pretende reunir diferentes disciplinas médicas para analizar cada diagnóstico desde varias perspectivas. Su composición incluye profesionales especializados en el sistema nervioso, diagnóstico por imágenes, cirugía, radioterapia, anatomía patológica y análisis molecular.

La colaboración permitirá que los especialistas compartan sus conocimientos y aporten recomendaciones al equipo médico que atiende directamente al paciente. De esta forma, las familias podrán acceder a una valoración adicional sin depender exclusivamente de los recursos especializados disponibles en su lugar de residencia.

El comité celebró su primera reunión a principios de octubre de 2026 y tiene previsto mantener encuentros mensuales. En cada sesión se estudiarán los casos presentados por los profesionales sanitarios responsables de los niños.

El objetivo no es sustituir al médico que atiende al paciente, sino complementar su trabajo mediante una evaluación conjunta de expertos internacionales.

Resonancias y análisis moleculares para buscar alternativas terapéuticas

Para realizar las evaluaciones, los especialistas revisarán la documentación clínica disponible de cada paciente. Entre los materiales que podrán analizar se encuentran las resonancias magnéticas, los informes diagnósticos, los resultados de pruebas moleculares y la información sobre la evolución de la enfermedad.

Con estos datos, el comité podrá valorar si el diagnóstico está suficientemente definido, estudiar las opciones terapéuticas disponibles y considerar la posible participación en ensayos clínicos.

Uno de los elementos destacados del proyecto es el análisis molecular en profundidad de las muestras tumorales. Estas pruebas permiten estudiar características biológicas del tumor que pueden aportar información adicional sobre su comportamiento.

En determinados casos, estos análisis podrían ayudar a identificar características que orienten hacia alternativas terapéuticas específicas. Sin embargo, no todos los estudios moleculares permiten encontrar un tratamiento adecuado y sus resultados dependerán de las particularidades de cada tumor.

Una segunda opinión internacional gratuita para las familias

Uno de los principales objetivos del proyecto es reducir las dificultades que afrontan las familias para encontrar especialistas en una enfermedad tan poco frecuente.

El comité ofrecerá una segunda opinión internacional sin coste para los familiares. Los profesionales participarán de forma voluntaria y no remunerada, mientras que el Hospital Sant Joan de Déu y la asociación Izas, la princesa guisante, colaborarán para hacer posible el funcionamiento de la iniciativa.

La asociación asumirá inicialmente gastos relacionados con la coordinación del proyecto, el transporte de muestras tumorales y las secuenciaciones moleculares que sean necesarias cuando los pacientes no dispongan de esos estudios.

Este apoyo busca facilitar el acceso a una evaluación especializada incluso a niños que viven en países o regiones con menos recursos para realizar pruebas diagnósticas avanzadas.

Para acceder al comité, el médico responsable del paciente debe ponerse en contacto con el equipo del Pediatric Cancer Center Barcelona. Por tanto, la solicitud de valoración se canaliza a través de los profesionales sanitarios y no directamente mediante una consulta individual de las familias.

El seguimiento de los pacientes permitirá revisar la evolución de la enfermedad

La iniciativa no se limitará a emitir una valoración inicial. También contempla un seguimiento de los pacientes para analizar cómo evoluciona la enfermedad y revisar las recomendaciones cuando aparezca nueva información clínica relevante.

Este aspecto resulta especialmente importante en una patología compleja, en la que las circunstancias pueden cambiar y las alternativas disponibles pueden variar con el tiempo.

La revisión periódica permitirá que los especialistas vuelvan a estudiar determinados casos y consideren nuevas posibilidades, incluidos ensayos clínicos cuando existan opciones adecuadas.

Izas, la princesa guisante: más de una década impulsando la investigación

La asociación Izas, la princesa guisante, con sede en Huesca, trabaja desde 2013 para apoyar a familias afectadas por el cáncer infantil y promover la investigación de la gliomatosis cerebri.

La entidad fue fundada por Mónica Sarasa, madre de Izas, una niña que falleció a los tres años debido a esta enfermedad. Desde entonces, la asociación ha impulsado proyectos de investigación, colaboración entre especialistas y actividades destinadas a mejorar el conocimiento de este tumor cerebral.

Su trabajo conjunto con el Hospital Sant Joan de Déu ha contribuido a desarrollar estudios epidemiológicos y moleculares, además de promover cinco congresos internacionales dedicados específicamente a la gliomatosis cerebri.

La creación del comité representa una nueva etapa en esa colaboración, al establecer un espacio permanente de intercambio entre especialistas de diferentes países.

Una oportunidad para avanzar en la investigación del cáncer cerebral infantil

Además de mejorar la evaluación individual de los pacientes, el comité podría contribuir a ampliar el conocimiento científico sobre la enfermedad. La colaboración internacional facilita reunir información clínica, radiológica y molecular que, debido a la baja frecuencia de este tumor, resulta difícil obtener desde un único centro hospitalario.

El análisis conjunto de los casos podría ayudar a identificar características comunes, estudiar la relación entre determinados perfiles moleculares y la evolución de los pacientes, y orientar futuras investigaciones.

La iniciativa no representa una cura ni garantiza que todos los niños puedan acceder a un tratamiento eficaz. Sin embargo, ofrece a las familias una oportunidad adicional para que el caso de su hijo sea revisado por un grupo multidisciplinar con experiencia internacional.

En un ámbito donde la investigación enfrenta importantes dificultades por la escasez de pacientes y muestras disponibles, la cooperación entre hospitales, investigadores y asociaciones puede contribuir a mejorar la atención y explorar nuevas alternativas para el cáncer cerebral infantil.

¿Qué es la gliomatosis cerebri?

Es un tumor cerebral poco frecuente y agresivo que se caracteriza por una infiltración difusa del tejido cerebral. Esta forma de extensión dificulta su extirpación quirúrgica.

¿Qué función tendrá el comité internacional de expertos?

Analizará individualmente los casos de niños y adolescentes con gliomatosis cerebri, revisará sus pruebas médicas y ofrecerá recomendaciones sobre diagnóstico, opciones terapéuticas y posibles ensayos clínicos.

¿Cuántos especialistas participarán?

El comité cuenta con más de 20 expertos de Europa y Estados Unidos, pertenecientes a distintas especialidades médicas y áreas de investigación.

¿Las familias tendrán que pagar por la segunda opinión?

No. La evaluación del comité se ofrece sin coste para las familias. Los especialistas participan voluntariamente y la asociación Izas, la princesa guisante, contribuye a financiar gastos operativos y determinados estudios moleculares.

¿Cómo puede un paciente acceder al comité?

El médico responsable del niño debe ponerse en contacto con el equipo del Pediatric Cancer Center Barcelona del Hospital Sant Joan de Déu para presentar el caso y la documentación clínica correspondiente.

¿El comité ofrece un tratamiento nuevo contra el cáncer cerebral?

No. Su función es revisar cada caso, aportar una segunda opinión especializada y valorar las alternativas disponibles. No constituye un tratamiento nuevo ni garantiza una cura para la enfermedad.