España crea un nodo nacional de datos para investigar el cáncer
La iniciativa del ISCIII, liderada por el CNIO, CIBER-ISCIII y BSC-CNS, aplicará principios FAIR para integrar datos clínicos, genómicos y médicos de forma segura.
España ha puesto en marcha el desarrollo del Nodo Nacional de Datos en Cáncer, una iniciativa destinada a facilitar la organización, conexión y utilización segura de grandes cantidades de información generada por proyectos de investigación oncológica.
El proyecto está impulsado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), y forma parte de la Infraestructura IMPaCT de Medicina de Precisión. La iniciativa se encuentra actualmente en sus primeras fases de desarrollo.
Un espacio común para los datos sobre cáncer
La investigación sobre el cáncer genera información procedente de numerosas fuentes. Entre ellas se encuentran los hospitales, centros de investigación, proyectos científicos y diferentes estructuras biomédicas.
El nuevo nodo pretende crear un entorno común que permita organizar y conectar esos recursos. De esta manera, los investigadores podrán trabajar con información procedente de diferentes proyectos y facilitar su reutilización en nuevas investigaciones.
El proyecto contempla datos de diferentes categorías, entre ellos información clínica, epidemiológica, genómica, multi-ómica, imágenes médicas, información patológica y datos relacionados con la respuesta de los pacientes a los tratamientos.
El reto de conectar información científica
Uno de los problemas que pretende abordar esta iniciativa es la existencia de diferentes sistemas, modelos de acceso y herramientas utilizados por los proyectos de investigación.
Aunque los datos científicos suelen compartirse entre los equipos que participan en un proyecto, las diferencias en la forma de almacenarlos y gestionarlos pueden dificultar que sean utilizados posteriormente por otros grupos.
El Nodo Nacional de Datos en Cáncer busca reducir esta fragmentación mediante estándares que permitan una mayor interoperabilidad entre los distintos sistemas.
Datos localizables, accesibles, interoperables y reutilizables
El proyecto aplicará los principios conocidos como FAIR, acrónimo en inglés de datos localizables, accesibles, interoperables y reutilizables.
Estos principios se aplicarán tanto a los datos como al software necesario para analizarlos. El propósito es facilitar que los investigadores puedan identificar los recursos disponibles, acceder a ellos bajo las condiciones correspondientes y utilizarlos en nuevos trabajos científicos.
La interoperabilidad resulta especialmente relevante cuando diferentes instituciones trabajan con información obtenida mediante tecnologías o sistemas distintos. Establecer criterios comunes puede facilitar que esos datos puedan relacionarse y analizarse conjuntamente.
¿Quién lidera el Nodo Nacional de Datos en Cáncer?
El desarrollo de la iniciativa se realiza dentro del Programa de Ciencia de Datos de IMPaCT-Data, perteneciente a la Infraestructura IMPaCT de Medicina de Precisión.
El proyecto está liderado conjuntamente por tres estructuras científicas: el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el área de Cáncer del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-ISCIII) y el Barcelona Supercomputing Center-Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS).
Una iniciativa coordinada desde la investigación pública
La participación de estas instituciones busca combinar capacidades relacionadas con la investigación del cáncer, la ciencia de datos y la supercomputación.
La coordinación entre estas áreas permitirá desarrollar herramientas destinadas a facilitar el acceso y análisis de grandes catálogos de información científica, siempre dentro de los mecanismos establecidos para garantizar la seguridad de los datos.
Hospitales y centros de investigación podrán incorporarse
Uno de los objetivos del proyecto es que el ecosistema español de investigación en cáncer pueda incorporarse progresivamente al nodo.
Entre los posibles participantes se encuentran centros de investigación, hospitales, proyectos nacionales e internacionales, administraciones públicas y organizaciones dedicadas al apoyo de pacientes y familiares.
La incorporación progresiva permitirá integrar información procedente de iniciativas que ya están funcionando y de nuevos proyectos científicos que se desarrollen en los próximos años.
El acceso seguro a grandes volúmenes de información
La creación de un espacio común de datos no significa simplemente reunir información en una única base. El proyecto contempla también mecanismos destinados a garantizar un entorno seguro para el manejo de los datos relacionados con la investigación, el desarrollo y la innovación oncológica.
El objetivo es que los investigadores puedan acceder de forma rápida y organizada a catálogos de datos y herramientas informáticas que les permitan realizar análisis científicos.
La disponibilidad de estos recursos puede facilitar la colaboración entre grupos de investigación y reducir la necesidad de trabajar de forma aislada con conjuntos de información que fueron generados en proyectos diferentes.
Conexión con la investigación europea
El Nodo Nacional de Datos en Cáncer también se desarrolla teniendo en cuenta el contexto europeo. La iniciativa busca alinearse con el Espacio Europeo de Datos de Salud, que establece un marco para favorecer el intercambio y utilización de información sanitaria bajo determinadas condiciones.
El concepto de Nodo de Datos está relacionado además con EOSC4Cancer, un proyecto coordinado por el Barcelona Supercomputing Center en el que participan más de 20 organizaciones europeas vinculadas a la investigación oncológica y al uso de datos científicos.
Cooperación científica entre países
La conexión con iniciativas europeas puede facilitar que los investigadores españoles participen en redes internacionales y trabajen con información generada por otros equipos científicos.
El objetivo no es únicamente compartir datos, sino también favorecer que las herramientas y conocimientos desarrollados en diferentes proyectos puedan aprovecharse en nuevas investigaciones.
El papel de los datos en la medicina de precisión
La medicina de precisión busca adaptar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento a las características de cada paciente. Para ello, resulta necesario analizar diferentes tipos de información médica y biológica.
Los datos genómicos, las imágenes médicas, la información clínica y la respuesta a los tratamientos pueden aportar diferentes piezas para comprender cómo evoluciona una enfermedad.
En este contexto, una infraestructura capaz de conectar información procedente de distintas investigaciones puede proporcionar a los científicos nuevas posibilidades para estudiar el cáncer desde diferentes perspectivas.
Una herramienta para acelerar la investigación oncológica
El Ministerio de Ciencia señala que el acceso coordinado a los datos puede contribuir a acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos. No obstante, el nodo se encuentra en una fase inicial y su desarrollo será progresivo.
La finalidad es crear las condiciones tecnológicas y organizativas necesarias para que los investigadores puedan aprovechar de manera más eficiente la información que ya se genera en España y combinarla con nuevos datos.
La iniciativa también pretende facilitar el paso desde la generación de conocimiento científico hacia posibles aplicaciones en el ámbito de la salud. Esto puede incluir nuevas líneas de investigación relacionadas con la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer.
Un proyecto basado en colaboración científica
El desarrollo del Nodo Nacional de Datos en Cáncer plantea un modelo basado en la colaboración entre instituciones. La participación de hospitales, centros de investigación, administraciones y organizaciones relacionadas con los pacientes permitirá ampliar progresivamente la cantidad y diversidad de información disponible.
Al mismo tiempo, la aplicación de estándares comunes puede ayudar a que los datos sean más fáciles de localizar, conectar y reutilizar, siempre respetando las condiciones de acceso y seguridad correspondientes.
Con esta iniciativa, España busca fortalecer la infraestructura necesaria para una investigación oncológica basada en datos y aumentar la conexión entre los diferentes grupos que trabajan en el estudio del cáncer.
¿Qué es el Nodo Nacional de Datos en Cáncer?
Es una iniciativa que busca organizar y facilitar el uso seguro y coordinado de datos generados por proyectos de investigación sobre cáncer en España.
¿Qué tipo de información incluirá?
El proyecto contempla información clínica, epidemiológica, genómica, multi-ómica, imágenes médicas, datos patológicos y registros relacionados con la respuesta a los tratamientos.
¿Quién impulsa el proyecto?
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades impulsa la iniciativa a través del Instituto de Salud Carlos III, dentro de la Infraestructura IMPaCT de Medicina de Precisión.
¿Qué instituciones lideran el desarrollo?
El proyecto está liderado conjuntamente por el CNIO, el área de Cáncer del CIBER-ISCIII y el Barcelona Supercomputing Center-Centro Nacional de Supercomputación.
¿Qué significa que los datos sean FAIR?
FAIR hace referencia a los principios de datos localizables, accesibles, interoperables y reutilizables. Su aplicación pretende facilitar que los recursos científicos puedan encontrarse, utilizarse y reutilizarse de manera adecuada.
¿El nodo ya está funcionando?
El Nodo Nacional de Datos en Cáncer ya ha comenzado sus primeras fases de desarrollo. Su incorporación de nuevos actores y recursos será progresiva.
¿Para qué puede servir esta infraestructura?
El objetivo es facilitar la colaboración científica, mejorar el aprovechamiento de los datos disponibles y contribuir a nuevas investigaciones relacionadas con la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer.
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